|
Carta al Conseller d'Educació
H. Sr. Ernest Maragall i Mira
Com ja deu saber, cada 14 de novembre es celebra el Dia Mundial de la Diabetis, i aquest any el lema triat per la IDF-Federació Internacional de la Diabetis i al que la nostra associació s’ha adherit, ha estat “Diabetis en nens i adolescents”. Tant el manifest de la IDF com el nostra comença amb aquestes paraules:
La diabetis és una de les malalties cròniques més comunes en la infantesa. Pot afectar nens a qualsevol edat, incloent-hi nadons. Tanmateix la diabetis en nens es diagnostica a vegades tard, quan el nen té cetoacidosi diabètica, si no es mal diagnostica completament. En moltes parts del món, la insulina, el principal tractament que els nens amb diabetis necessiten per sobreviure, no està disponible (o està disponible però és inaccessible per raons d'economia, geografia o limitacions de subministrament). Com a conseqüència, molts nens moren de diabetis, especialment en països pobres. Els més propers al nen, família, personal escolar, metge... poden no ser conscients dels senyals evidents. El Dia Mundial de la Diabetis 2007 pretén combatre això i establir amb fermesa que “cap nen no hauria de morir de diabetis”.
A Catalunya és evident que no moren nens per manca d’insulina.
En el text del manifest també es fa referència al nen amb diabetis a l’escola:
L’escola és, juntament amb la família, l’àmbit on el nen realitza gran part del seu desenvolupament. Per aquest motiu el suport també s'ha de donar per part del personal escolar. Els mestres i les escoles han de tenir el suport complert per part de l’Administració per poder fer-se càrrec del nen. Aquest suport inclou formació detallada sobre la malaltia, suport de professionals sanitaris quan es consideri oportú, dotació dels medis addicionals necessaris per cobrir les activitats escolars i recolzament sobre qualsevol responsabilitat jurídica que se’n pugui derivar. D'aquesta manera, nens amb diabetis del tipus 1 o del tipus 2 han de poder arribar a l’edat adulta amb el mínim d’impacte possible en el seu benestar.
Des de l’associació valorem molt positivament la voluntat del vostre Departament de donar suport a les nostres activitats relacionades amb els alumnes amb diabetis de les escoles catalanes, en concret al programa “La Diabetis a l’Escola”, pactat al seu dia entre els Departaments d’Educació i Salut amb la nostra Associació. A l’octubre de l’any 2005 es van començar a fer xerrades gratuïtes sobre diabetis a les escoles catalanes que ho han sol•licitat, a data d’avui ja se n’han fet més d’un centenar.
Durant aquest mes de novembre amb motiu del Dia Mundial de la Diabetis i en relació del tema d’aquest any, hem fet tot un seguit d’activitats adreçades a les famílies de nens amb diabetis, mestres i professionals de diversos àmbits relacionats amb aquests nens.
Durant aquestes activitats algunes famílies ens han explicat les seves experiències del dia a dia amb la diabetis, i no totes són positives, per exemple una mare d’una nena d’uns 10 o 11 anys de la ciutat de Barcelona, ens explicava que feia pocs mesos que li havien diagnosticat la diabetis a la seva filla, i que una de les professores de l’escola de la nena li havia dit: “la nena no anirà a les colònies de l’escola, veritat?”. Aquests tipus de comentaris encara passen a les escoles catalanes, tant públiques, concertades o privades. En aquest cas l’escola és pública. La mare ens pregunta que què pot fer per a que la nena vagi de colònies amb la resta de companys de classe.
Hi ha escoles que quan van d’excursió o de colònies, sol•liciten que els acompanyi una persona amb coneixements amb diabetis, aquests suport té un cost, que en la majoria dels casos solen assumir els pares. El Departament d’Educació convoca uns ajuts que poden sol•licitar les escoles per aquests casos, molts pares i inclòs alguns mestres ens han comentat que el departament està denegant aquests ajuts, o que si els concedeix, no cobreixen el 100% de la despesa.
En les darreres setmanes s’ha aconseguit que una nena de cinc anys pugui quedar-se al menjador escolar tres dies a la setmana, els seus pares han estat batallant per aconseguir-ho des del mes de maig. Problemes per a que els nens amb diabetis es quedin al menjador escolar, en passen tots els cursos i moltes vegades no ho sabem perquè algú ha suggerit “el nen no es quedarà al menjador, veritat?” i els pares resignats han acceptat i s’han organitzat per a que el nen vagi a dinar a casa.
Cal comentar els problemes que hi ha amb el glucagó (hormona que puja els nivells de sucre en sang), no només per la negativa de posar-lo en cas d’una hipoglucemia amb pèrdua de coneixement (que passa molt poques vegades), sinó també, per la negativa d’algunes escoles que tenen nens amb diabetis de tenir-ne un. L’administració del glucagó no revesteix cap risc addicional (ho diuen tots els professionals de l’endocrinologia), ans el contrari ja que la utilització ràpida beneficiarà al nen que recuperarà la consciència ràpidament.
I per acabar fer esment dels problemes del dia a dia amb els controls i el subministrament de la insulina. No sempre hi ha algú que es faci responsable de fer-ho, tot i que els pares facin una autorització expressa a fer-ho i eximeixin de responsabilitats a l’escola. Ha passat que el professor estava disposat i els seus superiors li han impedit fer-ho.
Com deu haver deduït al llegir aquesta carta, hi ha molta feina fer per a que els nens amb diabetis vagin a l’escola amb tota normalitat.
No m’agradaria acabar l’escrit fent-li pensar que tots els nens amb diabetis en edat escolar tenen aquests problemes, moltes famílies han trobat la col•laboració de la comunitat educativa, però hi més famílies de les que voldríem que no li està sent fàcil adaptar-se al diagnòstic de la diabetis del seu fill. L’impacte del diagnòstic de la diabetis en un nen ja és prou colpidor, i no cal que es trobin més entrebancs quan el nen ha d’anar a l’escola.
Des de l’associació sempre defensem que les persones amb diabetis podem portar una vida normal sempre i quan disposem del tractament adequat i, sobretot, d’una bona informació sobre com controlar-la. Per poder arribar aquesta normalitat hem de començar a integrar la diabetis a l’escola, per a que els nens amb diabetis no es sentin diferents i aconsegueixen el seu desenvolupament.
Resto a la vostra disposició.
Ben cordialment,
Barcelona, 10 de desembre de 2007
|