El pasado día 4 de octubre asistí ante el Departament de Salut de la Generalitat de Cataluña, a la Presentación de las Conclusiones del Congreso de la F.E.D. celebrado en Zaragoza en el mes de noviembre del 2005. De entrada indicar que hubo poca asistencia, no mas de 30 personas, incluyendo a 2 medios de comunicación y algunos representantes de laboratorios farmacéuticos. Esperemos que en otras CC.AA. haya más expectación.

Finalizada la misma, y estudiado el dossier que recoge las aludidas conclusiones me permito efectuar algunas consideraciones

1. RECONOCIMIENTO PREVIO
   Yo asistí al Congreso como ponente y como diabético. Me parecería una enorme injusticia no reconocer la labor encomiable --y muchas veces silenciosa-- del Comité organizador de Zaragoza que esperemos tenga continuidad en otras zonas del Estado.

   Comparto la idea de que es “un primer paso” e invito a todas las personas interesadas a que lean con detenimiento las 12 CONCLUSIONES que aparecen en el referido dossier

2. LA DISPARIDAD DE ASISTENTES. UN PRIMER PROBLEMA
   Aunque ya se apunta en el comentario final del informe, y reconoció en esta presentación el propio Dr. José Antonio Vázquez, Presidente de la F.E.D., en Zaragoza hubo una asistencia alta --siempre mejorable-- de pacientes, pero más que escasa de endocrinos, médicos de atención primaria, educadores en diabetes, enfermeras, psicólogos y otros profesionales que forman parte del equipo multidiscplinar que atiende a una persona con diabetes.

   Este hecho, constatado por todos, y para mi altamente preocupante, ataca de lleno y coloca un gran interrogante de entrada a buena parte de las conclusiones. ¿Que lo justifica? Se podría pensar que los profesionales de la sanidad, deben acudir a muchos congresos, que tienen agendas de trabajo apretadas y que están mal remunerados, que han de estar continuamente al tanto de los nuevos estudios y materiales, que se han de “reciclar” pero a mi personalmente, me invade la sensación de que a muchos de estos profesionales --y no se puede generalizar pues existes excepciones maravillosas-- lo que tengan que decir los pacientes, no les importa mucho, por decirlo de forma suave, y que “antes de que abran la boca ya saben lo que van a decir”. ¿Es esto paridad? ¿Como se puede pregonar el autocontrol después del autoanálisis con esta actitud? ¿No se han parado a pensar que los problemas para “llegar a fin de mes”, el “stress”, los horarios rígidos, la dificultad de integración social y laboral, la ausencia de soporte emocional, . . . y un largo etcétera también influyen en “nuestra diabetes” más incluso que una hemoglobina glicosilada un poco por encima de los estándares correctos?

3. DE LAS PALABRAS A LOS HECHOS
   De todos es conocido el aforismo que un pesimista es un optimista con experiencia. Tenemos desgraciadamente tantos ejemplos de que buenos y objetivos informes, o declaraciones de intenciones, se han quedado en vanos intentos --con el paso del tiempo cada vez más olvidados-- o se hallan archivados en cualquier cajón, cuando no directamente en la papelera, que entiendo legitimo que nos preguntemos si estas necesidades y actuaciones que aparecen en las conclusiones, CUANDO, COMO y DONDE se pondrán en acción.

   Basta ya de “esloganes políticos” Es el momento de exigir, razonable y paulatinamente, pero exigir.

4. PODEROSO CABALLERO ES DON DINERO
   Para poner en práctica estos ambiciosos objetivos, que duda cabe que se necesita una fuerte inyección económica. Cabe recordar que en buena parte la sanidad española está transferida a las CC.AA. ¿Quien las controla a estas? ¿Quien compara las abismales diferencias que existen entre territorios?

   Una cuestión que me preocupa es que muchas asociaciones y fundaciones de diabéticos --que deberían ser independientes y reivindicativas-- dependen en buena parte de las “subvenciones” --en algunos casos limosnas-- de las administraciones publicas. ¿Es que interesa la dispersión? ¿No es alarmante la falta de transparencia? ¿Son nítidos los limites entre lo publico y lo privado? ¿Animo de lucro o calidad asistencial?

   ¿Y los laboratorios farmacéuticos? ¿Porque invierten a fondo perdido o no, seguramente no, en algunas zonas y en otras ni se acercan? ¿Les importan las necesidades del colectivo o sólo su expansión y cuenta de resultados?

5. LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN
   En Zaragoza hubo poca presencia de medios de comunicación. Cierto es que a diario se publican muchas noticias relacionadas con la diabetes y con aspectos relacionados, y que existe cierta saturación. Pero luego no nos podemos quejar si de los 3 millones de diabéticos que hay en España, sólo 100.000 se hallan asociados.

6. INTERLOCUTORES VALIDOS
   No seré yo quien critique la gran labor que cumple el voluntariado. Muchas de nuestras asociaciones de diabéticos, no estarían ni abiertas sino fuera por su valiosa y desinteresada colaboración.

   Pero seamos serios. Si queremos convertirnos en un grupo de presión y con capacidad de influir --a semejanza de lo que ocurre en paises más avanzados que el nuestro-- debemos contar con una estructura mejor organizada y dotada de mas medios.

   Así se me antoja indispensable la existencia de una asesoría jurídica de ámbito estatal dentro de la F.E.D.E. que apoye y esté a disposición de las asociaciones de diabéticos. Esta misma podría marcar las pautas y elaborar los informes que han de ser nuestro punto de partida a la hora de negociar. Piénsese que de diabéticos los hay de todos los ´”colores políticos,” pero es muy triste que los compromisos adquiridos puedan irse al traste cada 4 años como ha ocurrido, en función del cambio del partido en el poder.

   Pero no sólo asesoramiento legal. Sino económico. Con capacidad de sanear y auditar las cuentas. Incluso para buscar financiación para lograr la independencia respecto a la administración a la que antes aludía, y no estar mediatizado en sus peticiones y reivindicaciones.

   De igual forma, sería muy constructiva la existencia de un gabinete de prensa profesional que, ante cualquier acontecimiento, divulgara de forma oficial la postura de la Federación de Diabéticos Españoles, y fuera un mecanismo articulado para que la opinión publica, se concienciara de forma clara e inequívoca de los posicionamientos de los afectados, y se les tuviera como interlocutores validos. Somos los principales interesados en ello.

7. CONCLUSIÓN Y 3 PROPUESTAS
   En resumen para que los diabéticos tengamos “voz y voto” en el PLAN NACIONAL SOBRE DIABETES que es un clamor que se apruebe, y se nos tenga en cuenta a la hora de decidir de igual a igual, hemos de estar más organizados y quizá profesionalizados.
   1. Con una ASESORÍA JURÍDICA fuerte e independiente, con animo constructivo pero a la vez con argumentos legales y con conocimiento de causa. Que cada uno no tenga que hacer la “guerra” por su cuenta (discriminación laboral, prestaciones sanitarias, seguros, carné de conducir, pedología, psicología, receta electrónica...)

   2. ASESORÍA FINANCIERA-ECONOMICA: Con recursos suficientes. Cuentas auditadas e independientes. Capaces de iniciar la presión necesaria para la consecución de nuestros fines.

   3. GABINETE DE PRENSA: Que la sociedad pueda saber con mecanismos al alcance de todos nuestras reivindicaciones. Posicionamientos claros y nada ambiguos (minusvalias, investigación y nuevos avances, foro de opiniones y quejas...)