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Nuevo Servicio de la ADC
H. Sr. Ernest Maragall i Mira
Como ya debe saber, cada 14 de Noviembre se celebra el Día Mundial de la Diabetes, y este año el lema elegido por la IDF-Federación Internacional de la Diabetes y al que nuestra asociación se ha adherido, ha sido “Diabetes en niños y adolescentes”. Tanto el manifiesto de la IDF como el nuestro empieza con estas palabras:
La diabetes es una de las enfermedades crónicas más comunes en la niñez. Puede afectar a niños a cualquier edad, incluyendo bebés. Aun así la diabetes en niños se diagnostica a veces tarde, cuando el niño tiene cetoacidosis diabética, si no se diagnostica mal. En muchas partes del mundo, la insulina, el principal tratamiento que los niños con diabetes necesitan para sobrevivir, no está disponible (o está disponible pero es inaccesible por razones de economía, geografía o limitaciones de suministro). Como consecuencia, muchos niños mueren de diabetes, especialmente en países pobres. Los más próximos al niño, familia, personal escolar, médico... pueden no ser conscientes de las señales evidentes. El Día Mundial de la Diabetes 2007 pretende combatir esto y establecer con firmeza que “ningún niño no debería morir de diabetes”.
En Catalunya es evidente que no mueren niños por falta de insulina.
En el texto del manifiesto también se hace referencia al niño con diabetes en la escuela:
La escuela es, junto con la familia, el ámbito dónde el niño realiza gran parte de su desarrollo. Por este motivo el apoyo también se debe dar por parte del personal escolar. Los maestros y las escuelas deben tener el apoyo completo por parte de la Administración para poder hacerse cargo del niño. Este apoyo incluye formación detallada sobre la enfermedad, apoyo de profesionales sanitarios cuando se considere oportuno, dotación de los medios adicionales necesarios para cubrir las actividades escolares y apoyo sobre cualquier responsabilidad jurídica que se pueda derivar. De este modo, niños con diabetes del tipo 1 o del tipo 2 deben poder llegar a la edad adulta con el mínimo impacto posible en su bienestar.
Desde la Asociación valoramos muy positivamente la voluntad de vuestro Departament de apoyar nuestras actividades relacionadas con los alumnos con diabetes de las escuelas catalanas, en concreto al programa “La Diabetes en la Escuela”, pactado en su día entre los departamentos de Educación y Salud con nuestra Asociación. En Octubre del año 2005 se empezaron a hacer charlas gratuitas sobre diabetes a las escuelas catalanas que lo han pedido, a fecha de hoy ya se han hecho más de un centenar.
Durante este mes de noviembre con motivo del Día Mundial de la Diabetes y en relación al tema de este año, hemos hecho bastantes actividades dirigidas a las familias de niños con diabetes, maestros y profesionales de varios ámbitos relacionados con estos niños.
Durante estas actividades algunas familias nos han explicado sus experiencias del día a día con la diabetes, y no todas son positivas, por ejemplo una madre de una niña de unos 10 o 11 años de la ciudad de Barcelona, nos explicaba que hacía pocos meses que le habían diagnosticado la diabetes a su hija, y que una de las profesoras de le escuela de la niña le había dicho: “la niña no irá a las colonias de la escuela, ¿verdad?”. Estos tipos de comentarios todavía pasan en las escuelas catalanas, tanto públicas, concertadas o privadas. En este caso la escuela es pública. La madre nos pregunta que qué puede hacer para que la niña vaya de colonias con los demás compañeros de clase.
Hay escuelas que cuando van de excursión o de colonias, solicitan que los acompañe una persona con conocimientos con diabetes, este apoyo tiene un coste, que en la mayoría de los casos suelen asumir los padres. El Departament d’Educació convoca unas ayudas que pueden solicitar las escuelas por estos casos, muchos padres e incluido algunos maestros nos han comentado que el departament está denegando estas ayudas, o que si los concede, no cubren el 100% del gasto.
En las últimas semanas se ha conseguido que una niña de cinco años pueda quedarse en el comedor escolar tres días a la semana, sus padres han sido batallando por conseguirlo desde el mes de mayo. Problemas para que los niños con diabetes se queden en el comedor escolar, pasan en todos los cursos y muchas veces no lo sabemos porque alguien ha sugerido “el niño no se quedará en el comedor, ¿verdad?” y los padres resignados han aceptado y se han organizado para que el niño vaya a comer a casa.
Hay que comentar los problemas que existen con el glucagón (hormona que sube los niveles de azúcar en sangre), no sólo por la negativa de ponerlo en caso de una hipoglucemia con pérdida de conocimiento (que pasa muy pocas veces), sino también, por la negativa de algunas escuelas que tienen niños con diabetes de tener uno. La administración del glucagón no reviste ningún riesgo adicional (lo dicen todos los profesionales de endicronología, mas bien al contrario puesto que la utilización rápida beneficiará al niño que recuperará la conciencia rápidamente.
Y para acabar hacer mención de los problemas del día a día con los controles y el suministro de la insulina. No siempre hay alguien que se haga responsable de hacerlo, aun cuando los padres hagan una autorización expresa a hacerlo y eximan de responsabilidades a la escuela. Ha pasado que el profesor estaba dispuesto y sus superiores le han impedido hacerlo.
Como debe de haber deducido al leer esta carta, hay mucho trabajo ha hacer para que los niños con diabetes vayan a la escuela con toda normalidad.
No me gustaría acabar el escrito haciéndole pensar que todos los niños con diabetes en edad escolar tienen estos problemas, muchas familias han encontrado la colaboración de la comunidad educativa, pero más familias de las que querríamos que no le está siendo fácil adaptarse al diagnóstico de la diabetes de su hijo. El impacto del diagnóstico de la diabetes en un niño ya es lo suficiente impactante, y no hace falta que se encuentren más trabas cuando el niño tenga que ir a la escuela.
Desde la Asociación siempre defendemos que las personas con diabetes podemos traer una vida normal siempre y cuando dispongamos del tratamiento adecuado y, sobre todo, de una buena información sobre como controlarla. Por poder llegar esta normalidad debemos empezar a integrar la diabetes en la escuela, para que los niños con diabetes no se sientan diferentes y consigan su desarrollo.
Quedo a su disposición.
Cordialmente,
Barcelona, 10 de Diciembre de 2007
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